In de krant!

Na 25 jaar kan ze weer springen

07-09-2011 14:00
0 reacties
PAPENDRECHT - Vanaf haar geboorte lijdt Daphne Lankhorst aan Cystic Fibrosis (CF), in de volksmond taaislijmziekte genoemd. Na een vijfentwintigjarige lijdensweg kan ze sinds maart dit jaar weer springen. Dankzij twee donorlongen is haar leven verlengd en haar levensgeluk terug. Haar ogen glanzen weer.

Direct na de geboorte bleek al dat er iets mis was, al wees toen nog niets op CF. In eerste instantie was er iets mis met haar darmsysteem dat door een operatie moest worden opgelost. Dankzij de artsen, en de waarschuwing van haar vader dat zijn broer ook CF had, kwam men snel de aandoening op het spoor. En daarmee was de toon voor het leven van Daphne gezet. 'CF is erfelijk,' legt Daphne uit. 'Maar dan moeten beide ouders drager zijn. En je ouders hoeven het zelf niet te hebben.' De ziekte heeft tot gevolg dat het slijm dat de klieren in het lichaam produceren heel dik en taai is. Het afvoeren ervan kost dus extreem veel energie en de longen kunnen dat dan niet aan. 'Voedsel binnenhouden was van begin af aan al ellende,' vertelt Daphne"s moeder. 'Om haar te voeden moest ze heel vaak aan sonde voeding.' Nog steeds is deze gruwelijke ziekte ongeneeslijk. De patiënt leeft met het einde in zicht.Treffend voor Daphne"s onverwoestbare wilskracht is dat ze bleef hopen en vechten, en voor zover mogelijk actief. Ze ging naar het Willem de Zwijger College en deed eindexamen, deels vanuit het ziekenhuis. 'Ze kwamen me dan gewoon mijn huiswerk brengen.' Ze deed sociale pedagogiek en slaagde. De ziekte raakte echter in een steeds verdere fase.

De weken in het ziekenhuis regen zich aaneen en in haar eigen huisje kon ze niet lang achter elkaar verblijven. 'Ik moest steeds vaker sonde voeding krijgen,' vertelt ze. 'En aan de zuurstof. Maar dat deed ik alleen 's nachts en als ik alleen thuis was, want ik wilde eigenlijk niet dat andere mensen me zo zagen.' Vanaf haar 22e ging het bergafwaarts. Haar ouders leerden het infuus aanleggen en de dagen in het ziekenhuis werden weken. Ze kwam definitief op de wachtlijst voor donorlongen. 'Er zijn drie urgentielijsten,' legt Daphne uit. 'De gewone, de Nederlandse urgentie en de Europese. Het hangt af van de ernst van de situatie en daar moet je telkens voor gescreend worden.' Al die tijd leefde ze ook intens samen met mede lotgenoten die dezelfde behandelingen moesten ondergaan. Onvermijdelijk moest ze meemaken dat goede vriendinnen kwamen te overlijden. En toch bleef ze vechten. Ze bleef geloven.'Ik lag 's avonds in het ziekenhuis in bed toen de zaalarts binnenkwam,' vertelt Daphne. 'En ik wist eigenlijk meteen dat er iets bijzonders moest zijn, want die artsen kwamen 's avonds nooit op zaal.' Haar gevoel bleek juist. De arts vertelde haar dat er twee longen beschikbaar waren en dat ze direct met de transplantatie zouden beginnen. 'En dan gaat het in een roes,' zegt Daphne, en in gedachten gaat ze terug naar die ongelooflijke uren voor de ingreep die haar even zou redden. 'Alles moest nog weer snel getest worden. Bloed, hart alle functies. Je mag geen koorts hebben, want dan mogen ze niet opereren.' En alsof haar lichaam het aanvoelde, precies die twee dagen bleek ze koortsvrij. 'De dokter kwam binnen en zei "we hebben groen licht".' Niets stond de transplantatie nog in de weg.

'En toen moest ik echt afscheid nemen,' denkt ze terug. 'Dat was echt heel erg. Maar ik wist dat er een kans was dat ik het niet zou overleven. Ik heb dus van mijn vader, moeder, zusje Suus en vriend Frans afscheid genomen.' Dit alles gebeurde in slechts twee uur tijd. De organen mogen namelijk niet langer dan zes uur buiten het lichaam zijn. 'Er mocht maar één persoon mee naar binnen en toen is mijn moeder meegegaan.' Nu, vijf maanden later, springt Daphne over het hekje van haar tuintje. Via haar website www.haakensmaak.blogspot.com biedt ze met een vriendin die ook CF heeft haak en breiwerk en andere zaken aan die ze zelf maken. Ze gaat een dag per week in een kinderspeelgoedzaak werken. 'Ik kom een dag per dag tekort,' lacht ze overgelukkig. Dan wordt ze ernstig. 'Ik zal ook al mijn energie gebruiken om iedereen duidelijk te maken hoe ontzettend belangrijk het donorschap is,' zegt ze. 'Ik heb er zelf echt wel een dubbel gevoel bij, want er moet iemand overlijden die mij mijn leven teruggeeft. Maar we moeten intens dankbaar zijn dat mensen donor willen worden en eigenlijk moet iedereen dat doen. Want morgen kan het misschien jouw beurt zijn.' Voor het eerst in 25 jaar kan Daphne weer vooruitkijken en zich verheugen op wat komen gaat. 'Natuurlijk, ik moet voorzichtig zijn,' weet ze, en ondanks haar stoere gedrag zijn haar ogen nu toch een beetje vochtig. 'Maar deze week nog een test en dan mag ik een keer met Frans op vakantie.'
(link)