Gastblog: Einde van de Donorweek

Vorige week was het Donorweek in Nederland en daarom stonden ook onze blogs in het kader van orgaandonatie. Kim legde aan het begin van de week hier op een mooie manier uit waarom het zo belangrijk is om je keuze te registreren.

Gisteren werd bekend gemaakt dat de Donorweek ruim 38.000 registraties heeft opgeleverd. Waarvan 75% JA heeft ingevuld!
Waaauwww! Wat een goed nieuws! 

Maar helaas heeft nog lang niet iedereen zijn keuze geregistreerd en dit betekend dat nabestaanden vaak op het lastigste moment van hun leven voor een keuze staan waar ze nog nooit eerder over nagedacht hebben. En dan misschien wel een keuze maken waar ze later spijt van krijgen. Juist daarom is het belangrijk om samen over orgaandonatie te praten en je keuze te registreren.

Het liefst natuurlijk met Ja, ik geef toestemming. Kies ervoor om een held te zijn en na je overlijden tot wel 8 mensen te redden van de dood. En daarmee ook een heel nieuw leven met zoveel nieuwe mogelijkheden te geven.

 Hopelijk komt er ooit een moment waarop er geen 1300 mensen meer wachten op een orgaan. En er geen 150 mensen per jaar hoeven te overlijden, omdat het orgaan voor hun te laat kwam. 

Eigenlijk ga ik er stiekem vanuit dat al onze volgers al lang allemaal donor zijn, omdat ze hebben gezien wat een nieuw leven wij alledrie hebben dankzij onze nieuwe longen. En hoe dankbaar wij nog elke dag zijn naar onze donor! 

Ben je al donor, praat er dan met zoveel mogelijk mensen over en probeer iedereen te overtuigen van het belang van het registreren als orgaandonor.

Of heb je het al die tijd nog steeds voor je uit geschoven om je keuze vast te leggen in het donorregister? Ga dan nu echt naar http://www.jaofnee.nl 

BEDANKT! 

xxx Jannie

Ps: Heb je nog vragen rondom orgaandonatie? Op de website van de Transplantatie Stichting staat veel informatie en antwoorden op veel gestelde vragen.

Gastblog: 10 dingen > Donorweek

Omdat het deze week donorweek is gaat onze '10 dingen waar ik blij van word' vandaag over organen en transplantatie! 

Wil je ook een origineel t-shirt maken zoals dit

organen t-shirt?

Via Pinterest kwam ik deze perfect gebreide organen tegen. 

Prachtige 'longen' gemaakt van bloemen

'Long' tattoo. Super mooi die kleuren!

Hand screen printed shirt kun je kopen via Etsy.

Onderwater fotoshoot met organen :)

Echt zo bijzonder!

Mooie antieke poster uit 1901

ook te koop via Etsy.

Orgaan stoelen collectie door Lisa Jones

Wauw deze orgaan sieraden

And last but not least ons favoriete nummer :D

DIY 'nieuwe longen'

In het kader van de donorweek zijn onze blogs van deze week daar een beetje op afgestemd.

Een soort van blog party met als thema 'donoren' :)

Maandag zagen jullie al hoe mooi Kim d'r cupcakes waren.
Vandaag is het mijn dag en ging aan de slag met vilt.

Iedereen weet ook hoe wij nog steeds dagelijks genieten van onze 'nieuwe' longen. En zeg nou zelf, wie wil er nou geen nieuwe longen ;) Nu kun je je eigen nieuwe longen maken met dit patroon. 

Have fun!

Gastblog: Donorweek.

Aanstaande week is het in Nederland Donorweek.

Nou zijn wij van Haak & Smaak helemaal pro donor met onze ''nieuwe'' longen. Daarom is het ook deze week donor thema op de blog.

Ben jij al geregistreerd? Wij hopen natuurlijk dat je volmondig JA hebt ingevuld, maar het aller belangrijkst is dat je erover hebt gedacht en je een keuze hebt gemaakt. Veel te veel lieve, leuke, mooie mensen wachten of gaan dood doordat er te weinig donoren zijn.

Zonder al onze dappere donoren zou deze blog niet meer bestaan.

Denk eens aan je ouders, je broer of zus, je beste vrienden, je buurjongetje van 6, wat als zij een orgaan nodig hadden omdat ze anders gewoon keihard dood zouden gaan.

Stel je nu eens voor hoe blij, gelukkig en dankbaar je zou zijn als dat orgaan er op tijd kwam en daarmee een nieuw leven begon.

Zou jij ooit degene willen zijn die na het overlijden 8 mensen zou kunnen helpen?

Moet je je nagaan voor hoeveel mensen jij dan een held bent.
Mijn donor is mijn held. Hij heeft mij zoveel lucht gegeven.
Ik dank mijn donor en de nabestaanden nog elke dag voor hun keuze.

Wat kan je doen deze week om ook mee te helpen met donoren werven?

Wat dacht je van orgaan cupcakes maken? Niet voor jezelf maar voor wie maar wil, maar alleen als zij zich ook registeren op ja of nee.nl

xxx
Kim

Gastblog: Somewhere over the rainbow.

Was er eens iemand die een mooi leven had.

Die deed dingen waar zij blij van werd.

Die genoot van alles wat het leven haar bood.

Die mensen om haar heen had van wie zij hield en die ook van haar hielden.
Ze genoot van de zon en de regen.

Ze genoot van de wolken en de kleuren.

Ze genoot van geluiden en de geuren.
Die altijd zocht voor een regenboog na een regenbui waarin al die dingen samen kwamen.

Toen werd zij donor.

Ik mocht haar longen ontvangen.

En nu heb ik ze al bijna een jaar.

Het zijn niet mijn longen, het zijn niet meer haar longen.

Het zijn onze longen.

Dank je, dank je, dank je,dank je, dank je, dank je donor.

Ik zal altijd blijven zoeken naar de regenboog, voor jou, voor mij voor ons.

xxx
Kim

I've got it all :D

Wat een prachtige dag vandaag

jep vandaag is er zo één

zo'n dag dat je beseft dat alles mooi is

de bomen

de bloemen

de natuur

je leven

Dat je beseft dat je leeft

met die prachtige lucht

nieuwe lucht

nieuwe longen

een nieuw leven

I've got it all!

Dank je wel DONOR :D

Gastblog: Van ijsjes naar longen!

Herinneren jullie deze DIY van een paar weken geleden nog? Ik knutselde wat magneetjes in elkaar en plakte ze in de vorm van ijsjes op mijn koelkast om alvast in de zomerstemming te komen. Want zomer, daar had ik zin in!

Maar nu heb ik die ijsjes er toch maar weer afgehaald en veranderd in iets anders. Want wat bleek, ik sloeg een héél belangrijk seizoen over. De lente! De tijd van het nieuwe leven. Dat dat voor mij zo duidelijk zou gaan gelden wist niemand, maar met het ingaan van de lente was daar ook het langverwachte telefoontje: "Er zijn longen voor je!" WAUW! 

Iemand heeft besloten na zijn dood zijn organen weg te willen geven. En mij en vele anderen daarmee een nieuw leven te geven. Dat is toch geweldig! Bedankt donor!

De operatie ging goed: Wat een wonder hebben zoveel mensen samen voor mij verricht!

Mijn herstel in het ziekenhuis ging voorspoedig, met weer zoveel lieve mensen om me heen. 

En nu ben ik thuis. Heeerlijk! Natuurlijk heb ik nog een heel herstel te gaan en dus zal de lente in het teken staan van revalideren en steeds weer een beetje meer kunnen. En dan, dán komt de zomer en ga ik zóveel leuke dingen doen!! :-) 

xxx Jannie

Ps: Om deze blog toch nog een beetje een Do It Yourself tintje mee te geven, de volgende vraag: Ben jij al donor!? Denk er asjeblieft over na en registreer je keuze op jaofnee.nl, je bent binnen 3 minuten klaar. 

What happened?!

 En wat gebeurt er nu eigenlijk allemaal achter de schermen van Haak en Smaak?

Ik kan je zeggen:

heeeeeel veeeeeeel!

♥

Als eerste en meteen het beste nieuws van het jaar;

Het laatste lid van onze club is sinds heel kort de gelukkige van 2 nieuwe prachtige donorlongen! AAAAAH! Terwijl Kim en ik genoten van de zon op Aruba en Curacao kreeg Jannie het kado van het leven! Fantastisch! 

Een extra reden voor een feestje, want Jannie staat namelijk op het punt om het ziekenhuis weer te verlaten. 

Allerliefste Jannie, we zijn echt heel trots op je!

♥

Verder:

* Stond ik op het punt voor het eerst in mijn leven veganistische cupcakes te maken, tot mijn oven niet meer werkte :(

* Kocht ik voor het eerst (niet transplant-proof) bloemetjes voor in huis.

* Heb ik mijn eerste kampeer weekendje geboekt :D

* En heb ik vreselijk gelachen om het boek 'En dan nog iets' van Paulien Cornelisse!

Ook het haakwerk stond niet stil.

* Ik ben druk bezig met 2 grote bestellingen, super gaaaaaaf!

* Maakte ik 'bedankt-zonder-jou-was-ik-nooit-zover-gekomen' pakketjes voor mijn 2 lieve fysiotherapeuten met 2 gelukskoekjes.

* En de give-away :) is in de maak.

Alleen maar heel veel leuke dingen dus :D

Fijne dag allemaal!

Eerste verjaardag!

(link)

Vorig jaar:

"Hallo allemaal,

Ik heb eigenlijk een vraag voor de getransplanteerden op dit forum.

Want hadden jullie soms ook last van een soort paniek aanvallen voor de oproep?

Ik heb namelijk best vaak dat ik wanneer ik aan de oproep denk, ik onwijs ga zweten en opeens heel bang word. Vooral snachts, dan droom ik erover en kan ik het gewoon niet meer loslaten. De paniek slaat me letterlijk toe en weet ik niet of dit wel een goede beslissing is. Vooral nu ik HU (hoog urgent) sta houdt het me dagelijks zoveel bezig! Herkent iemand dit of ben ik de enige sissy hahaha ;) "

♥

En toen zaten we op een maandag avond GTST te kijken. Mijn ouders waren er die ochtend al heel vroeg omdat ik ze in paniek had opgebeld. Dat ik het niet meer zag zitten. Ik was lichamelijk en geestelijk een wrak. Zij hadden de tentstokken meteen neergegooid en waren er binnen no time om mijn hand vast te houden en lieve dingen tegen mij te zeggen om mij het vertrouwen weer terug te geven in mijzelf en deze beslissing. 

Ze waren er de hele dag, zaten gewoon naast m'n bed. Er waren heel veel stiltes, weinig woorden. Er is op dat moment ook zoveel onzekerheid waardoor de juiste woorden ver te zoeken zijn. Maar mijn ouders konden het. Zij gaven mij die dag de rust die ik nodig had. Om de operatie met volle moed in te gaan. Om met opgeheven hoofd te kunnen zeggen ' tot straks'. En er vanuit ging dat ik niet dood zou gaan op de operatie tafel. 

En toen gebeurde er dit….

GTST was afgelopen en mijn ouders stonden al bijna met hun jas aan toen de deur van mijn kamer openging en daar de zaalarts stond. *SLIK*

Een arts die rond dat tijdstip naar binnen komt moet wel een heel belangrijke mededeling hebben, en dat voelden we met z'n allen maar al te goed aan. Zij kwam met het er-zijn-longen-voor-je nieuws!

Wat een bizar moment. Ik weet nog precies hoe ik mij toen voelde, die angst, maar ook de blijdschap dat alles anders werd. Alles zou vanaf nu alleen maar beter worden. De tijd ging razendsnel. Iedereen werd op de hoogte gebracht, alle lieve mensen waren om mij heen. Er werden onderzoeken gedaan. Bloed moest worden geprikt, er werd een hartfilmpje gemaakt, mijn temperatuur werd gemeten en toen was daar ook het afscheid. Er werd gekust, geknuffeld, gehuild en gelachen. Maar daar ging ik dan. Op naar een nieuw leven!

En dat werd het, want ik had het gered. Ik kon mijn ogen weer openen. Mijn gekke lichaam, die bijna elke dag koorts had, die altijd ondergewicht kende, die niet meer in staat was normaal te kunnen douchen, die afhankelijk was van een heel medisch team had het toch maar gedaan. En dat is iets om vreselijk trots op te zijn. 

En dat is nu precies een jaar geleden. Een jaar geleden is iemand overleden, een held. Mijn held! En ik ben mij maar al te goed bewust dat er nu mensen zijn die rouwen en verdriet hebben om hun dierbare. En voor hun brand ik een kaarsje.

Maar ik leef dankzij mijn held. En ik leef op volle toeren! Ook voor mijn held!

Dank je wel HELD!

♥

Tijd voor een feestje :D

Feestslinger DIY 5

Vandaag weer een DIY voor de slinger reeks! 

We gaan een leuke kleurrijke slinger maken.

Leuk voor op (1 jarige transplantatie) feestjes of, zoals bij mij, om mijn oude piano wat op te fleuren.

Wat hebben we nodig?

- Leuke kleurtjes katoen.

- Haaknaald nummer 3,5 (voor grotere bloemen natuurlijk een grotere naald).

- Schaartje.

- Een stopnaald.

Het patroon is erg makkelijk, komt ie...

Haak eerst een klein kettinkje van 4 lossen. 

Daarna haak je de rest in de 1e lossen van de 4.

De eerste rij haak je 1 half stokje in de ring en daarop 2 lossen, dit herhaal je 6x zodat je 6 boogjes hebt.

De 2e rij haak je in het eerste boogje eerst 1 vaste, daarna 4 stokjes, daarna weer 1 vaste.

Ga daarna naar het volgende boogje en herhaal dit patroon tot je 6 boogjes vol hebt en je een mooi bloemetje ziet ontstaan! 

Zodra je 10 (of hoeveel je wilt natuurlijk) bloemetjes hebt gehaakt, kun je ze aan elkaar gaan maken met een ketting.

Haak hiervoor met een kleur naar keuze, eerst 45 lossen, daarna pak je een bloemetje en haak je het met een vaste aan de ketting vast. Hierna herhaal je dit met 15 lossen tussen elk bloemetje! 

Aan het eind weer 45 lossen. Daarna afhechten.

Klaar is de slinger om op te hangen! 

Veel plezier als je hem gaat maken! 

Liefs Annelie 

Feestslinger DIY 4

DIY: servetten slinger.

Vandaag weer een nieuwe slinger gemaakt van servetten.

Wat je nodig hebt:

* Servetten in de kleuren die je wilt

* Schaar

* Liniaal 

* Een stuk touw

Als eerst knip je stroken in het servet. Je kunt zelf kiezen hoe breed je ze wilt. Wees niet bang als je stroken een beetje scheef zijn, dit zie je straks toch niet meer.

Dan vouw je het servet open en rol je hem op, en vouwt hem dubbel zodat je een lus krijgt.

Herhaal dit totdat je genoeg hebt voor je slinger.

Dan pak je je touw en doet die door de lus van je servet en maak je je servet vast door middel van een knoopje. Dit herhaal je tot al je servetten aan een touw hangen. Houdt rekening met de afstand tussen alle servetten. Het is mooi als ze allemaal even ver uit elkaar hangen. Hiervoor gebruik je je liniaal.

Nadat ze allemaal hangen poef je je servetten uit zodat ze mooi breed worden.

En tada je servetten slinger is af!

Tip: Hang hem in de tuin voor al je tuinfeestjes, bbq's of gewoon voor de gezelligheid deze lente/zomer. Erg leuk als de wind door de servetten waait en als het gaat regenen geeft het niks want voor weinig geld maak je zo weer een nieuwe!

xxx Kim

Feestslinger DIY 3

I Love donoren :)

whoehoeeee!

En dat gaan we over een paar weken vieren want

dan is het al weer een jaar geleden dat ik 2

geweldig-gave-ubercoole-luchtige-prachtige

kado's kreeg!

Dus hier een I love donoren hartjes slinger!

Deze hartjes zijn in allerlei kleuren super leuk maar

ik koos er voor om alle hartjes rood te doen.

Om dit hartje te haken moet je naar dit patroon

het is wel een engels patroon.

Dus klik hier voor een nederlands patroon.

(het is een net iets anders hartje maar ook geschikt voor

zo'n zelfde slinger.)

Haak er zoveel je wilt, ik heb bij mijn slinger 13 hartjes

gehaakt. Dat was een mooie lengte en je hebt een midden.

Werk de uiteinden van de draden mooi weg

en haak ze daarna aan elkaar.

Het mooiste is wanneer je het engelse patroon aanhoudt voor

de slinger.

Dat betekent dat je 45 losse opzet, hem met een vaste in de

ene top van het hartje vastmaakt, 6 losse en vervolgens

met een vaste in de andere top te eindigen.

Houd 12 tot 15 losse aan voor de afstand tussen de hartjes.

En tadaaaaa! Na een paar uur werk heb je een onwijs leuke

slinger!

Feestslinger DIY 2

Het is weer dinsdag! Tijd voor een nieuwe slinger!

De tweede slinger voor het het feest der feesten!

Oké wat heb je nodig?

* Een stuk of 10/15 foto's

(Ik heb foto's gebruikt die gemaakt zijn met mijn telefoon)

* Een naaimachine

Ik heb mijn foto's gewoon uitgeprint op fotopapier maar je

kan natuurlijk ook foto's gebruiken die je nog in die oude

schoenendoos hebt liggen :)

Pak dan het naaimachine erbij!

Zorg dat je, voordat je begint met de eerste foto, genoeg

garen hebt om de slinger mee op te hangen.

Leuk is ook bijvoorbeeld om 2 verschillende kleuren garen te

gebruiken (onder / boven).

Naai over de eerste foto heen en haal hem eronder uit.

Dan trek je het draad ongeveer 10 cm verder voordat je met

de tweede foto verder gaat.

Je ziet aan mijn slinger dat die 10 cm niet overal gelukt is

maar ik vond dat juist wel erg leuk staan! Dus don't worry als

die maten niet allemaal gelijk zijn.

Wanneer je de laatste foto gestikt hebt laat ook daar voldoende

draad over om de slinger op te hangen :)

En tadaaaaaa, nu al klaar!

xxx!

Feestslinger DIY

Het is bijna zover.

Ik mag al bijna een jaar genieten van het kado van het leven!

Genieten van mijn nieuwe longen!

En wauwieee wat vliegt de tijd als je weer zoveel leuke dingen kan doen,

ik heb het afgelopen jaar meer kunnen doen dan de 3 jaar ervoor geloof ik.

En genieten doe ik nog steeds elke dag.

Dankzij mijn grootste held,

mijn donor!

En dat leek ons nou een perfecte reden om 's flink uit te pakken, om er een groot feest van te maken!

En dat gaat t worden ook :)

En daar horen slingers bij,

zelfgemaakte natuurlijk.

Dus vanaf vandaag, tot de transplantatiedag, is er elke dinsdag een DIY

van een slinger mét uitleg zodat je hem zelf ook kan maken!

Jeeeej!

Hier is de eerste, gemaakt door Jannie :)

Wat heb je nodig:
- 15 papieren onderzetters
- rood-wit bindtouw
- rood papier
- potlood
- schaar
-lijm

Teken een hartje van ongeveer 3x3 cm en knip deze uit. Teken met behulp van dit hartje 15 hartjes op het rode papier en knip ook deze uit. 

Plak de hartjes in het midden van de onderzetters. Let goed op dat je ze steeds hetzelfde opplakt in verhouding met het patroon van de onderzetter, in verband met het rijgen in de volgende stap.

Knip ongeveer 3,5 meter touw af en rijg de onderzetters hieraan met ongeveer 20 cm afstand. Hou aan beide uiteinden 30 cm over voor het ophangen. 

xxx Daphne

Serieuze praat

Vorig jaar, zag het er voor mij heel anders uit.

Mijn buurvrouw vond dat ik mijn avonturen op papier moest zetten en er een boek van moest maken. Dan kon ik mijn gedachten van mij afschrijven en er later misschien mensen mee inspireren. Maar ik heb 1 stukje geschreven, daarna had ik er geen zin meer in. Ik vond het een paar weken geleden op mijn computer en wist niet of ik het hier moest plaatsen. Toch wil ik jullie laten zien hoe anders dat toen was.

Januari 2011:

Ik voel dat er geen goed nieuws komt. De longarts wordt vandaag vergezeld door de transplantatie arts. En ze gaan zitten. Artsen die gaan zitten is nooit goed nieuws. Ik voel het aan de sfeer in de kamer. Het wordt zo kil en zo serieus. “Daphne, we maken ons zorgen om je situatie. Je komt binnen met een veel te hoge temperatuur, je ontstekingswaarden reizen de pan uit en dat terwijl je maar een paar weken thuis bent geweest. Ook je longfoto is zeer verslechterd en wijst uit dat je rechterlong niet tot nauwelijks nog luchtdoorlatend is. Daarbij komt ook je gewicht weer om de hoek kijken.”

Uhmmm... gaat dit echt over mij? Heb je het niet toevallig over mn zieke buurvrouw die aan de beademing ligt. Die hier al maanden bivakkeerd en maar niet beter wil worden?

“We hebben in het overleg besproken dat we je hoog urgent op de wachtlijst willen gaan zetten, maar daar hebben we natuurlijk wel jou toestemming voor nodig. We proberen je natuurlijk elke keer weer op te lappen als je hier zo ziek binnen komt en tot nu toe is dat ook gelukt maar we moeten er rekening mee houden dat het een keer niet gaat lukken en dan zijn we  al te laat. Je gaat dit misschien geen jaar meer volhouden en daarom zijn we tot deze conclusie gekomen.”

Jezus wat een dilemma. Hoog urgent. Dat betekent dat de longtransplantatie nu heel dichtbij komt. Ik kan nu binnen 2 weken een oproep krijgen, maar het kan ook nog 6 maanden duren. Voor mijn gevoel veel te snel, maar het is duidelijk dat de artsen daar heel anders over denken. Ik voel me prima, niks aan het handje. Ik maak mn infuuskuur van 3 weken hier nog even af, kweek nog wat kilo’s en ga dan weer lekker naar huis.  Zoals altijd. Maar dit keer is het anders. De artsen blijven mij serieus aankijken en mijn wereld staat even stil, het houdt hier even op. Zei die echt dat ik dit geen half jaar meer ga volhouden? Hoe kán dit in godsnaam over mij gaan. Zo slecht gaat het toch niet? Toch? Blijkbaar wel, want als meneer de transplantatiearts nog een keer een opsomming maakt van het lijstje waarom ik voor deze keuze word gezet breekt het zweet mij wel even uit. Ook mijn lieve ouders en mijn tweede vader Hans kijken mij vol verwachting aan. Wat zal ze gaan zeggen, wat wordt het? Ja of nee? Wel of niet doen? Onzekerheid of zekerheid? Dood of leven? Is er eigenlijk wel een keuze?

Ik zeg dat ik er nog even over na moet denken, er komt nu geen zinnig woord meer uit mn mond. Dit gesprek valt me rauw op mn dak en in mn kop is het een chaos. De tranen vloeien volop en ik weet het even niet meer. Het kan wel even wachten, ik beslis morgen wel. Of overmorgen. Of die dag erna.

Dat was toen! Moet je me nu zien!

Ik heb 1 januari de nieuwjaarsduik gedaan.

Hand in hand met m'n vader en m'n zus. Rennend over het strand.

In bikini met een Unox muts!

WHAAAAAAAAAAAAAAAAA onze 1 januari was nog nooit zo LEUK!

Met dank aan mijn lieve donor :D

Groetjes Daphne

In de krant!

Na 25 jaar kan ze weer springen

07-09-2011 14:00
0 reacties
PAPENDRECHT - Vanaf haar geboorte lijdt Daphne Lankhorst aan Cystic Fibrosis (CF), in de volksmond taaislijmziekte genoemd. Na een vijfentwintigjarige lijdensweg kan ze sinds maart dit jaar weer springen. Dankzij twee donorlongen is haar leven verlengd en haar levensgeluk terug. Haar ogen glanzen weer.

Direct na de geboorte bleek al dat er iets mis was, al wees toen nog niets op CF. In eerste instantie was er iets mis met haar darmsysteem dat door een operatie moest worden opgelost. Dankzij de artsen, en de waarschuwing van haar vader dat zijn broer ook CF had, kwam men snel de aandoening op het spoor. En daarmee was de toon voor het leven van Daphne gezet. 'CF is erfelijk,' legt Daphne uit. 'Maar dan moeten beide ouders drager zijn. En je ouders hoeven het zelf niet te hebben.' De ziekte heeft tot gevolg dat het slijm dat de klieren in het lichaam produceren heel dik en taai is. Het afvoeren ervan kost dus extreem veel energie en de longen kunnen dat dan niet aan. 'Voedsel binnenhouden was van begin af aan al ellende,' vertelt Daphne"s moeder. 'Om haar te voeden moest ze heel vaak aan sonde voeding.' Nog steeds is deze gruwelijke ziekte ongeneeslijk. De patiënt leeft met het einde in zicht.Treffend voor Daphne"s onverwoestbare wilskracht is dat ze bleef hopen en vechten, en voor zover mogelijk actief. Ze ging naar het Willem de Zwijger College en deed eindexamen, deels vanuit het ziekenhuis. 'Ze kwamen me dan gewoon mijn huiswerk brengen.' Ze deed sociale pedagogiek en slaagde. De ziekte raakte echter in een steeds verdere fase.

De weken in het ziekenhuis regen zich aaneen en in haar eigen huisje kon ze niet lang achter elkaar verblijven. 'Ik moest steeds vaker sonde voeding krijgen,' vertelt ze. 'En aan de zuurstof. Maar dat deed ik alleen 's nachts en als ik alleen thuis was, want ik wilde eigenlijk niet dat andere mensen me zo zagen.' Vanaf haar 22e ging het bergafwaarts. Haar ouders leerden het infuus aanleggen en de dagen in het ziekenhuis werden weken. Ze kwam definitief op de wachtlijst voor donorlongen. 'Er zijn drie urgentielijsten,' legt Daphne uit. 'De gewone, de Nederlandse urgentie en de Europese. Het hangt af van de ernst van de situatie en daar moet je telkens voor gescreend worden.' Al die tijd leefde ze ook intens samen met mede lotgenoten die dezelfde behandelingen moesten ondergaan. Onvermijdelijk moest ze meemaken dat goede vriendinnen kwamen te overlijden. En toch bleef ze vechten. Ze bleef geloven.'Ik lag 's avonds in het ziekenhuis in bed toen de zaalarts binnenkwam,' vertelt Daphne. 'En ik wist eigenlijk meteen dat er iets bijzonders moest zijn, want die artsen kwamen 's avonds nooit op zaal.' Haar gevoel bleek juist. De arts vertelde haar dat er twee longen beschikbaar waren en dat ze direct met de transplantatie zouden beginnen. 'En dan gaat het in een roes,' zegt Daphne, en in gedachten gaat ze terug naar die ongelooflijke uren voor de ingreep die haar even zou redden. 'Alles moest nog weer snel getest worden. Bloed, hart alle functies. Je mag geen koorts hebben, want dan mogen ze niet opereren.' En alsof haar lichaam het aanvoelde, precies die twee dagen bleek ze koortsvrij. 'De dokter kwam binnen en zei "we hebben groen licht".' Niets stond de transplantatie nog in de weg.

'En toen moest ik echt afscheid nemen,' denkt ze terug. 'Dat was echt heel erg. Maar ik wist dat er een kans was dat ik het niet zou overleven. Ik heb dus van mijn vader, moeder, zusje Suus en vriend Frans afscheid genomen.' Dit alles gebeurde in slechts twee uur tijd. De organen mogen namelijk niet langer dan zes uur buiten het lichaam zijn. 'Er mocht maar één persoon mee naar binnen en toen is mijn moeder meegegaan.' Nu, vijf maanden later, springt Daphne over het hekje van haar tuintje. Via haar website www.haakensmaak.blogspot.com biedt ze met een vriendin die ook CF heeft haak en breiwerk en andere zaken aan die ze zelf maken. Ze gaat een dag per week in een kinderspeelgoedzaak werken. 'Ik kom een dag per dag tekort,' lacht ze overgelukkig. Dan wordt ze ernstig. 'Ik zal ook al mijn energie gebruiken om iedereen duidelijk te maken hoe ontzettend belangrijk het donorschap is,' zegt ze. 'Ik heb er zelf echt wel een dubbel gevoel bij, want er moet iemand overlijden die mij mijn leven teruggeeft. Maar we moeten intens dankbaar zijn dat mensen donor willen worden en eigenlijk moet iedereen dat doen. Want morgen kan het misschien jouw beurt zijn.' Voor het eerst in 25 jaar kan Daphne weer vooruitkijken en zich verheugen op wat komen gaat. 'Natuurlijk, ik moet voorzichtig zijn,' weet ze, en ondanks haar stoere gedrag zijn haar ogen nu toch een beetje vochtig. 'Maar deze week nog een test en dan mag ik een keer met Frans op vakantie.'
(link)